26 февраля в Паблик маркете Ельцин центра прошла очередная "Бай-бай, стигма!" - ток-шоу, посвященное "неоднозначным" вопросам в отношении к различным категориям людей, ощущающим стигму или негативное отношение по тому или иному признаку. Последняя встреча была посвящена раку и онкопациентам.

Среди гостей были пациенты - семейная пара Ирина и Антон, поженившиеся между сеансами химиотерапии у Ирины, Екатерина на четвертый день после химиотерапии, волонтеры организации "Вместе ради жизни" Ксения Альпинская и Игорь Унсович, онкопсихолог, руководитель психологической службы фонда "Вместе ради жизни" Антон Кузнецов, руководитель представительства клиники "Анадолу" Антон Казарин. 

Главным вопросом встречи был: "Есть ли стигма?" И большинство участников согласились, что есть. Кто-то ощущал ее из-за своей необычной внешности без волос и с отеками, кто-то из-за страха смерти (по этой причине человек с раком остается без поддержки друзей), кто-то ощутил стигму, встретившись с людьми, боящимися заразиться раком. 

Антон Кунецов: "Онкология в России ассоциируется со смертью, это закрытая тема у нас. Причем реагируют только взрослые. Я работаю с детьми, у детей все по-другому. Увидев ребенка без волос, дети спрашивают: - Что с тобой? - Да так, болею... - Ну ладно, пошли играть? Если пойдет, он нормальный, а если не пойдет играть - странный. На лысину больше никто не обращает внимания". 

Антон Казарин: "Мы заметили, что по телефону пациенты часто не могут сообщить свой диагноз, мнутся, пытаются выйти в другое помещение. У нас родилась устойчивая конструкция "Если вам сейчас УДОБНО говорить, то НАЗОВИТЕ свой диагноз..."

Марина, онкопациентка: "Не бойтесь общаться с онковыздоравливающими пациентами! Мы - "взрослые солнца", суть у нас красивая, радостная, позитивная, пользуйтесь и не стигматизируйте! И ни в коем случае не говорите нам: Держись, крепись и все будет хорошо. Мы не держимся, мы живем! Помешать жизни ничто не может, либо ты ее любишь, либо нет!"



Высказывались и люди в зале. Одна девушка рассказала о своей боли от того, что от нее скрыли, что папа болен, она по долгу не видела его и не могла провести с ним время, о чем сейчас очень жалеет. Антон Казарин отметил, что нельзя скрывать от родственников диагноз, причем рассказать нужно не только о своем диагнозе, но и не скрывать от больного родственника его диагноз и подробности протекающей болезни, это не честно. Возможно человек, зная обо всем, захочет по-другому провести свою жизнь, сделать то, о чем давно мечтал, закончить дела.

Комментарии: